Na portalu “Wysokie obcasy” pojawił się artykuł “Pogodzeni z losem – rodzice niepełnosprawnych dzieci” zapraszamy do lektury.

Pogodzeni z losem – rodzice niepełnosprawnych dzieci
Katarzyna Surmiak-Domańska
2 lipca 2012

Podopieczni warszawskiego Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących ”Tęcza” to ludzie niezdolni do samodzielnego życia. Nie tylko niewidomi lub słabowidzący, zwykle także z ciężkim porażeniem mózgowym, często z bezwładem kończyn, z ciężkim upośledzeniem umysłowym, niemówiący albo komunikujący się z wielkim trudem. Najstarsza z osób ma 44 lata. Tęcza prowadzi dla nich ośrodki dziennego pobytu, gdzie pod okiem terapeutów mogą utrzymywać i rozwijać funkcje i umiejętności życiowe, a przede wszystkim pozwolić odetchnąć opiekunom.Zdecydowana większość z 87 podopiecznych pozostaje pod opieką obojga swoich rodziców. Troje – pod opieką owdowiałych ojców, i troje – owdowiałych matek.

Reszta opiekunów – 16 osób – to kobiety porzucone, których mężowie, jak to się mówi, nie udźwignęli psychicznie obciążenia, jakim jest wychowywanie dziecka specjalnej troski.

W 20-letniej historii ośrodka były tylko dwa przypadki, kiedy w podobnej sytuacji uciekły matki.

Krystyna Furjan

Największym problemem Krystyny, ładnej 56-latki, po której na pierwszy rzut oka nie widać ani przeżytych dramatów, ani wieku, jest to, że syn niedługo skończy 25 lat. Mieszkają w Tarczynie, 30 kilometrów od Warszawy, skąd Adam w każdy powszedni dzień jest dowożony do ośrodka Tęcza przy ulicy Leonarda na Woli.

– To jedyne miejsce, gdzie może zostać sam, beze mnie. Gdzie lubi być i gdzie czuje się bezpiecznie. W naszym tygodniu najgorsze są soboty i niedziele. Adam od rana krzyczy, chce do ośrodka. Nie rozumie, dlaczego codzienny rytm zostaje zaburzony – mówi matka.

Na razie codziennie o godz. 6 rano pod ich dom podjeżdża samochód przewoźnika. Zabierają po drodze kilka innych osób i około 8 są na Leonarda. Bez Krystyny w samochodzie Adam mógłby być agresywny. Potem Krystyna ma czas dla siebie, to znaczy zajmuje się społecznie obowiązkami skarbnika w biurze obok sali zajęciowej. O 13 zbierają się do domu. Powrót do Tarczyna w popołudniowych korkach trwa nawet cztery godziny. Mieszkają na końcu trasy.

Problem w tym, że po urodzinach Adama, które wypadają w październiku, samochodu już nie będzie. Gmina ma obowiązek bezpłatnego dowozu do szkoły ucznia niepełnosprawnego tylko do ukończenia przez niego 25. roku życia. Gdyby Krystyna chciała zorganizować taki dowóz sama, kosztowałoby ją to 2 tys. zł miesięcznie, a dysponuje kwotą tylko 1,6 tys. zł.

– Mamy świetne połączenie z Warszawą autokarem PKS, który odchodzi spod domu co pół godziny, ale nie możemy do niego wsiąść. Jest nieprzystosowany dla wózków – mówi Krystyna. – Moim marzeniem jest własny używany samochód. Renault Kangoo lub Fiat Cube. Mam już trochę pieniędzy uzyskanych od rodziny. Prawo jazdy zrobiłam już dawno, benzyna kosztowałaby jakieś 600 zł. To też dużo, ale do wytrzymania, gdybym umawiała się z sąsiadami z Tarczyna dojeżdżającymi do pracy w Warszawie i dzieliła koszty. Już mam chętnych.

Najprościej byłoby oczywiście, gdyby Adam mieszkał w Warszawie. W Warszawie mieszka jego ojciec, ale z nową rodziną. Starszy syn Krystyny Piotr miał cztery lata, kiedy Krystyna w warszawskim szpitalu św. Zofii rodziła Adama.

– Zdecydowano, że mam rodzić siłami natury. Gdy wreszcie zrobiono cesarkę, było już za późno. Dziecko dostało 1 w skali Apgar. Choć w wypisie ze szpitala napisano mu ”stan ogólny neurologiczny dobry”. Prawnik odradził nam walkę z lekarzami: ”Stracicie majątek, czas i siły, a i tak nie wygracie”.

Krystyna ma wyższe studia ekonomiczne. Była wicedyrektorką do spraw handlowych w zakładach mięsnych. Stała na progu kariery. Po urodzeniu Adama nie wróciła do pracy. Mąż był mechanikiem samochodowym. Zakochała się w nim, bo był ciepły i opiekuńczy. Sprawdził się jako ojciec Piotrka.

– Jeździliśmy po całej Polsce, żeby ratować Adasia. Poznaliśmy kobietę, która dzięki swoim dojściom pomagała nam załatwiać witaminy i odżywki. Po roku dowiedziałam się, że ma z moim mężem romans. Mąż zdecydował, że odchodzi. Powtarzał, że powinnam go zrozumieć, bo nasze małżeństwo było przecież z miłości, a on się zakochał i ma teraz szansę być z kobietą, która mu urodzi zdrowe dzieci. Nie zgodziłam się na rozwód. Nie wyobrażałam sobie, że mogłabym sobie dać radę sama. W sądzie unikał tematu niepełnosprawnego dziecka, mówił tylko o moim trudnym charakterze. Sąd nie dał mu rozwodu. Orzekł, że ma obowiązek zajmować się dziećmi. Przyjechał zabrać rzeczy, ona czekała w aucie. Adam został na górze, ja z Piotrkiem wybiegliśmy za nim na dwór, Piotr krzyczał: ”Tata, tata!”. Nie odwrócił się. Wsiadł do samochodu i odjechali.

Wpadłam w depresję, miałam takie stany, że nie mogłam podnieść się z łóżka. Nie potrafiłam tego nazwać, wtedy to była taka niemodna choroba. Od początku bardzo pomagali mi rodzice i siostra. Na szczęście mam też przyjaciół, sąsiadów i znajomych, którzy akceptują chorobę Adama, z którymi spędzamy dużo czasu. Mam starszego wspaniałego syna, świetną synową i wnuczka. Syn odmalował mi mieszkanie. Jakoś daję radę. Zaciskam zęby i uśmiecham się przez łzy.

Mieszkają na wysokim parterze. Dziewięć wysokich stopni, zbyt stromych, żeby zainstalować szyny. Codziennie Krystyna wciąga po nich syna, trzymając go pod pachami. Ma mocno uszkodzony kręgosłup. Lekarze ostrzegają, że operowanie go jest zbyt ryzykowne. Krystyna sama mogłaby się znaleźć na wózku.

Mąż Krystyny żyje ze swoją nową rodziną już przeszło 20 lat. Przez ten czas ani razu nie widział swojego niepełnosprawnego syna.

Elżbieta Osińska

Syn Elżbiety, 40-letni Krzysztof, jest najmniej upośledzoną z osób, które odwiedziłam. Codziennie sam jeździ autobusem na warsztaty terapii zajęciowej. Ukończył szkołę życia przy ulicy Elektoralnej, przez pewien czas również był podopiecznym Tęczy. Małe mieszkanie na poddaszu starej kamienicy na Młynowie, które dzieli z matką, ozdobione jest jego pracami plastycznymi: papuga z koralików, obraz z rajstop. Na lustrze w przedpokoju wachlarzyk serduszek WOŚP. Dają zawsze tylko złotówkę, ale co roku.

Elżbieta, podobnie jak Krystyna Furjan, w 1989 roku skorzystała z rozporządzenia Rady Ministrów, które matkom dzieci specjalnej troski, które przepracowały 20 lat, pozwalało przejść na wcześniejszą emeryturę. Żyją za 1,2 tys. zł.

– Co właściwie jest synowi?

– Urodził się z zanikiem nerwu wzrokowego. Widzi, ale słabo. No i coś z półkulami mózgowymi… Ja się tak bardzo nie znam na tym – wzdycha Elżbieta. – Miał pięć miesięcy i nie chwytał zabawek. Jak to się nazywało, Misiek, nie pamiętasz?

– Nie – odpowiada syn.

Elżbieta znajduje w szufladzie stary dokument. ”Niezdolny do samodzielnej egzystencji, wymaga stałej opieki” – czytam na głos.

Rodzice Elżbiety nie żyją. Podobnie młodszy brat. Starszy jest schorowany. Mąż też nie żyje. Poznali się, gdy oboje pracowali w magazynie przeciwpożarowym. Ona miała 20 lat i, jak twierdzi, nie zorientowała się, że to leń i pijak. – Klękał przede mną na oba kolana i mówił: ”Elżuniu kochana” – zapewnia.

Kiedy urodził się niepełnosprawny syn, mąż podobno nie zorientował się w powadze sytuacji.

– Jak go raz zostawiłam z dzieckiem na cały dzień, to zapomniał mu dać jeść. Wszystko ja musiałam robić przy dziecku, kilkuletnie nosić na rękach. Codziennie rano z Woli dwoma autobusami na Mokotów, do przedszkola do sióstr, stamtąd do pracy pod Piaseczno na 7.30. Mąż był taki, że nieraz trzeba było uciekać. Wytrzymałam siedem lat i odeszłam. Potem dowiedziałam się, że umarł. Nie chcę wiedzieć, gdzie jest pochowany. Widocznie takie życie było pisane – podsumowuje.

Od lat choruje na cukrzycę.

– Rozpoznali mi ją dopiero, jak mi się zaczęły mylić twarze ludzi w telewizji – opowiada Elżbieta. – Powiedzieli, że powinnam iść do szpitala. Dobre sobie. Chyba żeby łóżko z Krzyśkiem przystawili obok. No to, że mam po pogotowie dzwonić, jakby co. Co mi po pogotowiu? Kto się zajmie Krzyśkiem?

Przyszłam o 16.30. Żeby zdążyć zakończyć wizytę, zanim zacznie się w telewizji ”Klan”. Ulubiony serial Krzysztofa. Ogląda go od pierwszego odcinka. Rozmawiamy, ale telewizor już cicho gra. Tak cały dzień. Kiedy jest coś ciekawego, to się go podgłaśnia.

– Krzyś wychodzi z domu o 7 – mówi Elżbieta. – Wyprawiam go i jeśli za oknem jest ponury dzień, to z powrotem kładę się do łóżka. Wstaję dopiero o 15, kiedy on wraca. Kiedy świeci słońce i bardziej chce się żyć, wychodzę po zakupy, ugotuję obiad na kilka dni i posiedzę przy krzyżówkach, żeby pogimnastykować mózg.

– Bez telewizji byłoby smutno?

– Nie wyobrażam sobie życia. Zwykle siedzimy wieczorem w domu po ciemku, żeby prąd oszczędzać, tylko przy telewizorze. Nie tak jak u innych, gdzie ciągle się pali, nawet w łazience. Znam takich ludzi. Krzysiek od dziecka jest nauczony, że każde zbędne światło się gasi.

– To może wyłączymy – proponuję natychmiast.

– Nie, od czasu do czasu trzeba zapalić żyrandol, żeby ci z tych nowych bloków z naprzeciwka nie pomyśleli, że nie płacę rachunków.

Elżbieta opowiada mi, jak wyglądały ich cztery dni życia bez telewizora. Zaczęło się w lutym 2010 roku, kiedy to z powodu zalegającego na dachu śniegu zaczął przeciekać im sufit. Mieli wtedy jeszcze stary odbiornik z dużym kuprem. Ponieważ często siedzą po ciemku, nie zauważyli, że regularnie kapała do niego woda. Z początkiem wiosny telewizor zaczął strzelać. Wezwali pomoc. Okazało się, że nie wolno go włączać. I nie opłaca się go naprawiać.

– Pierwszego dnia wyjęliśmy z Krzyśkiem czytnik – urządzenie dla niewidomych, na którym jest nagranych 20 książek do słuchania. Przesłuchaliśmy kilka początków, ale nie wciągnęło nas to. Tylko ”Rio Bravo”, bo wtedy stawał mi przed oczami film, który dobrze pamiętam. Ale jeśli się nie widziało filmu, to jak słuchać? Drugiego dnia wyszliśmy na ulicę. Żeby nie siedzieć w domu, nie wypalać światła, czas czymś wypełnić, poruszać się, bo przecież my w ogóle nie chodzimy, zwłaszcza ja. Spacerowaliśmy pod ramię po tej naszej Okopowej, od jednego przystanku tramwajowego do drugiego.

– Jak było?

– Nudno. Myślami byliśmy przy tym, co w telewizji. To było tuż po katastrofie smoleńskiej. Przechodzimy koło Klifa, mówię do Krzyśka: ”Chodź, wejdziemy do środka, tam jest sklep RTV, obejrzymy sobie chociaż, jak ich przywożą w tych trumnach”. Weszliśmy, ale nie zostaliśmy długo. W sklepie był tłum ludzi, popychali, usiąść nie było na czym.

– A trzeciego dnia?

– Trzeciego dnia przekonałam się, jacy naprawdę są ludzie i jak to nie można na nikogo liczyć. Krzyśka zaprosił do siebie kolega, mówię: ”Idź, ja sobie jakoś dam radę”. Zostałam w domu sama, pomyślałam, zajdę do sąsiadów, popatrzę z nimi w telewizor. Ostatecznie znamy się od 39 lat. Jak się mówi sobie codziennie ”dzień dobry”, rozmawia na schodach, to chyba można raz na pół wieku posiedzieć razem z pół godziny albo ze dwie. Mówię: ”Przyszłam posiedzieć trochę u państwa, bo u mnie nie ma chwilowo telewizora”. Posadzili mnie przed telewizorem. Ich dzieci oglądały bajki na DVD. Siedzimy tak 15 minut, oni nie przełączają, rozmowa się nie klei. No to się pożegnałam. Zapukałam do drugich. Ale ci w progu powiedzieli, że są zmęczeni i szykują się spać. Czwartego dnia zdenerwowałam się, wzięłam legitymację emeryta i poszłam do sklepu na Bema. Okazało się, że mogę bez żyranta wziąć telewizor na 30 rat. Po 62 zł 20 gr miesięcznie. Najwyżej na jedzeniu zaoszczędzę. 32 cale, płaski ekran. I już nie muszę się nikogo prosić o łaskę.

Czasem jeżdżą razem na cmentarz do Konstancina, na grób dziadków. I to jedyne urozmaicenie. Innych przyjemności Elżbieta nie potrafi wymienić. Dzieciństwo i młodość – jak twierdzi – miała takie sobie i na pewno nie ma czego żałować. To, co najfajniejsze jej się w życiu przytrafiło, to Krzysiek.

– A jak spędzili państwo święta? – zmieniam temat.

Na wspomnienie świąt Krzysiek ożywia się w swoim fotelu blisko ekranu. – Święta mama strasznie przeżywa. Nie śpi po dwie, trzy noce – kiwa głową z uśmiechem.

– Ja się stresuję już dwa tygodnie przed – potwierdza Elżbieta. – Co naszykować? Czy starczy pieniędzy? O której rozmrozić karpia? W nocy przed Wigilią wstałam na godzinkę o 1, żeby choć ugotować jajka do sałatki. Obudziłam się, i tak nie mogłam zasnąć, to sobie przygotowałam.

Na wigilię u Elżbiety i Krzysztofa obowiązkowo są: karp, śledzik, koreczki, rolmopsy, ryba po grecku, barszczyk. Prawie wszystko oczywiście gotowe, z supermarketu. Tydzień przed świętami wybierają się na wspólny objazd po sklepach i sprawdzają, co gdzie taniej.

– Zawsze jeżdżę z Krzyśkiem, bo jako opiekun niewidomego nie płacę za przejazd. Dzięki temu jeździmy dużo i mamy doskonałe rozeznanie, co gdzie ile kosztuje.

– A z kim obchodzicie święta?

– Z Krzysiem. Ja to robię tylko dla niego. Żeby miał to, czego ja nigdy nie miałam. W Wigilię o 18 Krzysio wnosi na stół 12 potraw, obliczymy wszystko, nawet chleb, i oglądamy program wigilijny. W pierwszy dzień Krzysiek wychodzi na dwie godzinki do kościoła, bo służy do mszy. Czasem przyciszamy telewizor i puszczamy kolędy z płyty w komputerze.

Przychodzi mi do głowy, że skoro mają komputer, to przecież w komputerze łatwiej jest sprawdzić, gdzie są tańsze produkty. Okazuje się jednak, że w komputerze nie ma internetu.

– Mieliśmy – uściśla Elżbieta. – Ale zrezygnowaliśmy, bo nas to nie wciągnęło. Poza tym sprawdzanie cen w internecie to nie jest to samo co w życiu prawdziwym. Jak pojadę do jednego sklepu, do drugiego, to zawsze dopytam, zorientuje się. Pamiętam, że w tym mi podnieśli cenę o 50 gr, a w tamtym tylko o 20. Jedyne, co mam, to czas.

Komputer służy więc wyłącznie jako odtwarzacz do płyt. Właściwie raz do roku na święta. Wielkopańska fanaberia – powiedziałoby się.

– A co? – obrusza się Elżbieta. – Inni mają komputery, dlaczego my mamy nie mieć? Niech będzie choćby na płyty.

W noc sylwestrową Elżbieta też siedziała w domu sama, Krzysiek był na domówce u koleżanki z warsztatów.

– Wszędzie go puszczam, te 15 zł, żeby złożyć się na domówkę czy dorzucić do prezentu, dam, proszę bardzo, najwyżej oddam na raty. Ale na więcej mnie nie stać – mówi stanowczo.

Przypadkowo dotknęłam delikatnego tematu. Chodzi o to, że wkrótce Krzysiek znowu wybiera się na prywatkę do koleżanki z warsztatów i z tym wiąże się problem.

– Powiedziała: ”Byłoby dobrze, gdybyś kupił mi patelnię, bo ja już pięć spaliłam” – wyznaje Krzysiek.

Okazuje się jednak, że ta sama koleżanka, będąc na urodzinach u Krzyśka, przyniosła mu w prezencie durszlak.

– Za 7 zł – ocenia fachowo Elżbieta – przypuszczalnie z Carrefoura. Choć widziałam identyczne nawet za 3,50. A sama żąda patelni! Najtańsza kosztuje 30 zł. Po co patelnia komuś, kto nie umie smażyć?

Patelnia jest już jednak kupiona, na spółkę z koleżanką. Elżbieta ustąpiła. Wie, że utrzymywanie kontaktów towarzyskich jest w życiu bardzo ważne, choć często kosztowne. Znowu trzeba będzie na czymś zaoszczędzić.

– Ciuchy, które mam na sobie, są wszystkie kupione na początku lat 90., kiedy był jeszcze stadion. Meble mają 16 lat i już się, niestety, zapadają. A miałam nadzieję, że starczą do śmierci. Trzeba będzie prawdopodobnie sprawić nowe. Chyba że będzie koniec świata. Podobno ma być. 21 grudnia. To już bliżej niż dalej. Najbardziej boję się tych nowych bloków przed nami, że się na nas zawalą. Wczoraj był u nas ksiądz po kolędzie i zapytałam go, czy wierzy w ten koniec świata. Odpowiedział, że Pan Bóg powiedział, że nikt nie zna dnia ani godziny. A więc ci, co przewidują, mają złe informacje. Wygląda więc na to, że w przyszłym roku trzeba będzie kupić nowe meble na raty. Dobrze, że Krzysiek zup nie chce jadać, to mi chociaż zupy odeszły. I tak sobie siedzimy i żyjemy. On coraz grubszy, ja też.

Halina Frankowska

Zero pustych przebiegów. Im więcej zajęć, tym lepsza organizacja czasu, tym więcej można zrobić. Konkretna, energiczna, asertywna, kobieca. Wiceprezeska Tęczy.

Dawno temu była szefem działu technicznego w budownictwie komunalnym. Decydowała, gdzie należy zrobić remont, a gdzie nie. – Robiłam to, co lubię, czyli kierowałam ludźmi i organizowałam. Byłam dobra, nigdy żadnych skarg – mówi bez fałszywej skromności.

– Pamięta pani największą satysfakcję w pracy?

– Dwie szczególnie. Raz, kiedy wezwał mnie pierwszy sekretarz komitetu dzielnicowego partii i chciał zmusić, żebym wymieniła okna u pewnej pani. Wiedziałam, że jej się nowe okna nie należą, i nie bałam się postawić na swoim. Druga sytuacja, to kiedy pomogłam uratować trzech moich hydraulików od rozpadu rodziny. To byli dobrzy fachowcy, ale, niestety, pili. Założyłam im zeszyciki, umówiłam się z lekarzem z poradni antyalkoholowej na Grochowskiej. Codziennie przed pracą panowie musieli tam pójść, łyknąć specjalne lekarstwo, na dowód otrzymać stempelek i następnie pokazać mi go przed pracą. Dzięki temu nie wylecieli – wspomina z żalem. Bo praca to jedyne, czego jej naprawdę żal z rzeczy, które musiała poświęcić dla Ani. – Ona była zupełnie inna. Równie inteligentna jak mama: świadectwo z czerwonym paskiem, piątki i z plastyki, i z matematyki. Ale z temperamentu zupełne przeciwieństwo. Delikatna, cicha.

– Kiedy ją ktoś pchnął w piaskownicy, przyszła do mnie i zapytała, czy może mu oddać. Baliśmy się z mężem, czy ona sobie da radę w życiu. Nasza młodsza córka Dagmara była zawsze bardziej bojowa i często stawała w obronie starszej. Ania była za to bardzo wrażliwa na nieszczęścia innych. Razem z najlepszą przyjaciółką Agnieszką jako jedyne na podwórku potrafiły bawić się z dziewczynką, która poruszała się na wózku. Znalazły opiekuna dla bezdomnego psa, zobowiązały się, że będą go codziennie wyprowadzać. Obie takie fajne dziewczynki. I ta Agnieszka zmarła na białaczkę w wieku 16 lat – mówi Halina.

Jej mąż był oficerem WP, żyło im się dobrze. Przeprowadzili się z Wrocławia do Warszawy: – Mówiłam: ”Jestem tak szczęśliwa, że aż się boję tego szczęścia”. No i jak to mój mąż mówił – wykrakałam.

Ania skończyła 11 lat. Najpierw było dziwne przygryzanie warg. Garbienie się. Opóźnienie w reakcjach. Potem zaczęła tracić wzrok, pismo się rozbiegało. Pierwszy okulista stwierdził nadwzroczność i przepisał okulary z przesłoniętym szkłem. Kolejny dał skierowanie do szpitala. Stwierdzono zanik nerwu wzrokowego. Dopiero gdy dziecko straciło przytomność, wykryto wodogłowie. Dziewczynka coraz wolniej mówiła, wolniej jadła. Kolejna diagnoza: nowotwór mózgu. I oczekiwanie na zgon. Halina rozpaczała, a Ania ją pocieszała: ”Mamusiu, nie płacz, w czasie wojny dzieci bardziej cierpiały”.

Ale zamiast zgonu przyszła śpiączka. Osiem miesięcy. A potem stał się cud. Ania się obudziła. Inna.

Kiedy próbuję nawiązać rozmowę z Anną, okazuje się, że tkwi pamięcią w czasach, gdy miała 11 lat. Mówi o Agnieszce, którą nazywa swoją świętej pamięci koleżanką, opowiada mi o jej chomiku, tak jakby bawiły się z nim wczoraj. Podobno świeżą pamięć ma poważnie uszkodzoną. Wysławia się z trudem, z trudem też chodzi, prawie nie widzi.

Po wybudzeniu Anny Halina urodziła jeszcze trzecią córkę i zaraz po zakończeniu urlopu wychowawczego przeszła na emeryturę. Wyjechali całą rodziną na placówkę do Danii.

– W Kopenhadze opieka socjalna jest na bardzo wysokim poziomie. Likwiduje się bariery, matka niepełnosprawnego dziecka otrzymuje od państwa takie pieniądze, że nie opłaca jej się pracować. Jednak niewiele matek się na to decyduje. Nie ma ośrodków dziennej opieki, raczej domy opieki całodobowej, gdzie oddaje się człowieka na stałe. Widziałam takie miejsca z dziećmi i dorosłymi w stanie bez porównania lepszym niż Ania. W pełni świadomymi – opowiada.

W 2000 roku zmarł na zawał jej mąż.

– Byliśmy bardzo dobrym małżeństwem, partnerskim. Choroba Ani nic między nami nie zmieniła. To mąż rozmawiał z lekarzami, doszkalał się w tym celu, wziął na siebie użeranie się z nimi. Ja byłam za słaba, zaraz płakałam. Kiedy zostałam sama, wystraszyłam się, że nie podołam. Zwłaszcza że stan Ani po śmierci ojca znacznie się pogorszył. Zaczęły się ataki padaczki. Na szczęście mieszkamy bardzo blisko ośrodka. Zawsze mogę liczyć na czyjąś pomoc. Przyjaciół i dwóch młodszych córek. Dagmara ma już swoją rodzinę i także pracuje w stowarzyszeniu. Patrycja nadal mieszka z nami. Z Anią jestem już związana na zawsze. Spędzam z nią większość czasu. W domu Ania uwielbia słuchać, jak gra telewizor albo radio, lubi czytać, kiedy ja jestem obok. Na szczęście nauczyła się czytać brajlem i to jest wielkie szczęście dla niej i dla mnie. Wtedy mogę chwilę odpocząć, a nawet się zdrzemnąć. Ważne, żeby czuła mnie przy sobie. Wychodzimy często do rodziny i znajomych. Czasem zostanie z nią młodsza córka, gdy ja wychodzę ze znajomymi do kina. Ale samej w domu nie mogę jej zostawić dłużej niż na 15 minut. Zapomniałaby, dlaczego wyszłam – mówi Halina.

Nie związała się z nikim po śmierci męża. Twierdzi, że nie ma takiej potrzeby. Dwie córki w domu, jak tu wprowadzić kogoś obcego? Nauczyła się pokory. Umie się cieszyć z małych rzeczy. Denerwują ją ludzie, którzy z byle czego robią problem, którzy wiecznie narzekają. Cały czas rozpiera ją energia, dlatego działa w stowarzyszeniu, walczy o dotacje, organizuje turnusy wypoczynkowo-rehabilitacyjne, cały zarząd Tęczy zresztą składa się wyłącznie z rodziców. Założyli fundację Tęczowy Dom, która pomoże im wybudować większy ośrodek całodobowy dla ich dzieci, żeby miały gdzie się godnie zestarzeć, gdy ich już zabraknie.

– Z nieszczęściem nie można się izolować. Trzeba i innym pomóc, nie tylko oczekiwać wsparcia od innych. Figura ofiary – to jest coś nie do wytrzymania.

Ewa i Dariusz Kazubkowie

30-letnia Justyna Kazubek jest najbardziej upośledzoną z osób, które poznałam przez Tęczę. Jej stan jest cięższy nawet od stanu Adama Furjana, który artykułuje pojedyncze wyrazy i jest w stanie przemieszczać się samodzielnie, czołgając na rękach. Justyna nie. Wymaga opieki porównywalnej z niespełna rocznym dzieckiem, które jest ruchliwe, ale zupełnie niesamodzielne. Wyskakuje z wózka, sturla się z materaca na trawę w ogrodzie. Wyrywa się, żeby chodzić, ale sama nie potrafi.

Dariusz co chwila wstaje z nią z kanapy, żeby podtrzymywać córkę, gdy próbuje chodzić. Te próby marszu to największa przyjemność dla niej i dla niego. Justyna też jest ofiarą zwlekania z cesarskim cięciem. Porażenie mózgowe, zanik wzroku. Do tego często dołącza padaczka. Do dziewiątego roku życia dziewczynka przyjmowała silne leki.

– W wieku czterech lat spała po 18 godzin na dobę, ciągle łapała infekcje, z powodu braku ruchu powiększało się jej zwyrodnienie kręgosłupa. Odkąd odstawiliśmy leki, jest więcej przy niej pracy, ale jest mocniejsza, mniej choruje, łatwiej ją pielęgnować. Można ją prowadzić, ma wielką radość ze spacerowania. Wolę to, niż kiedy ciągle leżała – mówi Dariusz.

Mieszkają w Ożarowie, 20 kilometrów od Warszawy. Dariusz jest mechanikiem samochodowym. Jego żona Ewa nie pracuje. Codziennie przed pracą Dariusz zawozi córkę do ośrodka na Leonarda. Wstaje o 5.30. Problem w tym, że teoretycznie pracuje od godz. 7, a ośrodek czynny jest dopiero od 7.30. Dogadał się z innym tatą, który też przywozi swoją córkę wcześniej i zostaje z obiema dziewczynami, aż przyjdą do pracy terapeuci. Pracuje teoretycznie do godz. 15, ale właściwie już przed 14 zabiera córkę do domu. Ciągle w pośpiechu, niedoczasie, korzystając z czyjejś uprzejmości i wyrozumiałości.

Kiedy piję herbatę w ich domu, Dariusz zajmuje miejsce z boku na kanapie i nie wypuszcza z ramion Justyny. Ewa siedzi ze mną przy stole i opowiada. Głównie o mężu: – Mało mówi, nie jest wylewny, ale za to, kiedy trzeba, szybki, zdecydowany. Troszczymy się o siebie nawzajem, nie wykorzystujemy się. Ja gotuję, mąż chwyta się za sprzątanie, ja się zajmuję Justyną, on robi podjazd na wózek. Bez słów, bez ustaleń, instynktownie, uczciwie.

Jego ojciec był taki sam. Wiele lat opiekował się schorowaną żoną.

Dariusz opowieść o swoich emocjach związanych z chorobą córki kwituje jednym zdaniem: – Szybko się człowiek pogodził.

– Nie mamy powodu narzekać na nasze życie. Jesteśmy szczęśliwi i bardzo się kochamy – dodaje Ewa. – Jeśli jest mi czasem ciężko, to tylko fizycznie.

Kiedy pytam o ich największe przyjemności, bez wahania wymieniają turnusy rehabilitacyjne organizowane przez stowarzyszenie Tęcza. – Wieczorami mamy przyjęcia, dzieci idą spać, a my możemy sobie potańczyć – mówi Dariusz. – W dzień terapeuci zajmują się dziećmi, a my mamy czas dla siebie. Ostatnio poszliśmy na spacer plażą z Serbinowa do Gąsek. Jaka to przyjemność przejść się plażą tylko z żoną, trzymając się za ręce.

Marzenie Ewy to zobaczyć trochę świata. Zazdrości trochę znajomym, kiedy pokazują zdjęcia z Teneryfy. Chciałaby bardzo pojechać do Zakopanego. Na razie to nieosiągalne. Dla Justyny to zbyt daleka podróż, nie mówiąc o kosztach. I choć bardzo pomaga im rodzina, młodsza córka i siostra, Ewa nie wyobraża sobie, że miałaby ją zostawić im na głowie dłużej niż na dzień.

Dariusz marzy o szóstce w totka. Gdyby wygrał dużo pieniędzy, nic by jednak z nimi nie zrobił. Tylko by je miał.

– Niczego bym nie zmieniał w swoim życiu, ale przestałbym się bać – mówi.

Źródło:  Pogodzeni z losem – rodzice niepełnosprawnych dzieci

 

Zapraszamy na nasz kanał Youtube   
Zapraszamy do zapoznania się z najnowszym numerem naszej "Tęczowej Gazetki", w którym znajdziecie szereg przydatnych materiałów i porad. Tęczowa Gazetka 2020-05