Nasz syn Jaś miałby dziś ponad 11 lat. Nie żyje od kwietnia 2018 r. Odszedł w naszym domu, w najpiękniejszym okresie w roku – kiedy wszędzie w okolicy kwitną dzikie jabłonie, a powietrze pięknie pachnie. To był ciepły, słoneczny dzień.

Dwanaście lat temu dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami. Wkrótce okazało się, że ciąża jest bliźniacza i spodziewamy się 2 chłopców. Moja radość zmieniła się w przerażenie. Narodziny dziecka wiążą się z wieloma zmianami, a my NAGLE mieliśmy zostać rodzicami dwójki dzieci. Martwiłam się, że mamy za małe mieszkanie, że nie damy sobie rady wychowawczo i finansowo. Podczas wizyty u znajomych poznaliśmy małżeństwo, które było rodzicami bliźniąt. Obserwowałam, jak dzieci wspaniale zajmowały się sobą, nie walczyły o uwagę, nie biegły ze wszystkim do mamy. Pomyślałam, że u nas też będzie dobrze. I było – na początku.

Podczas KTG lekarka spytała, czy byłam ostatnio chora. Potwierdziłam, że byłam przeziębiona, ale wyleczyłam się domowymi sposobami (nawet wmusiłam w siebie trochę syropu z cebuli). Pani doktor stwierdziła, że trzeba zrobić więcej badań, bo coś wzbudziło jej niepokój. Szczegółowe badania pokazały, że chłopcy prawdopodobnie są połączeni naczyniami krwionośnymi, co powodowało ciągłe przetaczanie krwi z jednego płodu do drugiego. Zespół przetoczenia krwi między płodami (TTTS) występuje nawet w 25% ciąż wielopłodowych. Nie ma na świecie pary jednakowych bliźniąt. Zawsze któreś jest silniejsze. W przypadku TTTS silniejsze zostaje biorcą, słabsze natomiast jest dawcą i wciąż przekazuje krew i płyny ustrojowe drugiemu dziecku. Jeśli nic z tym się nie zrobi, umiera dwójka dzieci, albo przeżywa jedno – chore. Wbrew pozorom nie to silniejsze, bo organizm biorcy nie poradzi sobie z podwójną ilością płynów przy pomocy jednego kompletu narządów wewnętrznych.

Śp. prof. Romuald Dębski, pod którego opieką wówczas przebywałam, mówił o zabiegu, który był niedozwolony w Polsce, ale możliwy do wykonania w Belgii. Polegał na założeniu klamerek na naczynia łączące dzieci i „odcięcie” dawcy od biorcy. Jest to rodzaj eutanazji, umożliwiający przeżycie tylko jednemu dziecku, ale w dosyć dobrej kondycji. Byłam zdecydowana, ale nie zdążyłam wyjechać.

We wrześniu nagle poczułam ból brzucha, coś w rodzaju kolki. Mąż zawiózł mnie do szpitala. Okazało się, że jedno z dzieci jest martwe i to od ok. 2 tygodni. Jak to się mogło stać? Miałam tyle badań i nikt nie zauważył? Pani doktor powiedziała, że tak się zdarza. Czasami w badaniu KTG wydaje się, że biją dwa serca, a tymczasem jest to tylko jedno serce i pogłos. Nie mogliśmy w to uwierzyć. Mieliśmy wybrane imiona dla chłopaków – Jaś i Staś. Co teraz?

Miałam dwie możliwości. Mogłam natychmiast urodzić synów, albo zostać w „trzypaku” do końca. Ocalały bobas był za mały, żeby samodzielnie przeżyć na zewnątrz. To nie był nawet jeszcze 6. miesiąc, kiedy wykształcają się płuca dziecka. Z pewnością technologia medyczna przez ostatnie lata ewoluowała i taka sytuacja obecnie jest do opanowania. Wtedy po prostu było inaczej. Trzeba było czekać.

Zgłaszałam się na KTG i USG co 2 tygodnie, potem co tydzień, co 3, 2 dni, w ostatnim  okresie ciąży – codziennie. Wyniki badań były na przemian dobre i złe, to była ruletka. Nikt do końca nie wiedział, co się dzieje w środku. Termin spodziewanego porodu określono na początek lutego 2008 r. Przy odrobinie szczęścia mogłoby się to stać w urodziny taty. Zaczęłam rodzić w Sylwestra. Do szpitala przyjechaliśmy zbyt późno, żebym mogła dostać znieczulenie, więc Jaś urodził się w Nowy Rok zupełnie naturalnie. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Zastanawiałam się, dlaczego ma tak pofałdowaną skórę na głowie. Tak, jakby mózg nie był przykryty czaszką, ale jakąś przylegającą folią, która pokazuje jego kształt. Od razu został umieszczony w inkubatorze i podłączony do aparatury medycznej. Po 2 dniach zapytałam lekarkę, co będzie dalej. Odpowiedziała: „No jak to, przecież on jest chory. Nie wiedziała pani”? To było straszne. Myślałam, że zemdleję.

Po kilku dniach przeniesiono nas do Instytutu Matki i Dziecka. Czekaliśmy 6 godzin na karetkę dla noworodków. Jaś płakał z głodu, ponieważ nie mogłam go nakarmić przed podróżą. To były czasy, kiedy na całą Warszawę przypadała jedna karetka „N”. W Instytucie Matki i Dziecka okazało się, że rokowania nie są optymistyczne i na wstępie musieliśmy podjąć najtrudniejszą decyzję – czy będziemy za wszelką cenę utrzymywać Jasia przy życiu, jeśli będzie chciał odejść. Wyniki badań były bardzo złe. Małogłowie i wodogłowie, większa część mózgu zastąpiona płynem mózgowo-rdzeniowym, wada serca, potencjalnie padaczka. Dotarło do nas, że nasze dziecko nigdy nie wyzdrowieje i nie będzie miało normalnego życia. Wtedy po raz pierwszy w życiu zobaczyłam, jak mój mąż płacze. Załamał się mój kochany, silny, zdecydowany facet, moja opoka, a ja razem z nim.

W Instytucie spędziliśmy miesiąc. Przed wypisem prof. Ewa Helwich, kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, skontaktowała nas z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Hospicjum troskliwie zajęło się nami. Przez pół roku byliśmy pod opieką lekarzy i pielęgniarek. Mimo że u naszego syna  zdiagnozowano jeszcze mózgowe porażenie dziecięce (MPD) i faktycznie rozwinęła się padaczka, Jaś został wypisany z WHD, ponieważ nie był w terminalnym stadium choroby.

Zapisaliśmy syna na rehabilitację. Dzięki odpowiednim lekom prawie ustąpiły objawy padaczki. Nie mieliśmy złudzeń, że życie naszego dziecka będzie normalne. Jako kilkulatek Jasiek nadal był dzieckiem leżącym, miał przykurcze kończyn. Był pieluchowany, myty i karmiony, całkowicie zdany na opiekę innych. Nie mówił i nie wiedzieliśmy, czy widzi. Ale poznawał nasze głosy i w te lepsze dni śmiał się, dosłownie pękał ze śmiechu.
Przez cały czas czuliśmy żal i gorycz. Nasze dziecko żyło, ale co to było za życie? Kiedy płakał, musieliśmy domyślać się, jaki jest tego powód. Nasz syn przeszedł wiele zabiegów, m.in. bolesne zastrzyki botulinowe, kilka operacji (na wnętrostwo, podcięcie ścięgien Achillesa i ścięgien pachwinowych). Cierpiał i nawet nie mógł powiedzieć nam, jak bardzo. Kto chciałby takiego losu dla własnego dziecka? Przez 5 lat opiekowała się nim w naszym domu przekochana ciocia Mariola, ciepła, czuła i cierpliwa osoba. Dała naszemu synowi wiele dobrego i już zawsze będzie przyjaciółką naszej rodziny.

W międzyczasie do Jasia dołączył młodszy brat, Maks. Cieszyliśmy się, że zdrowe dziecko – dorastając przy chorym – może uczyć się zrozumienia dla inności, tolerancji i opieki nad niepełnosprawnym bratem. Staraliśmy się ze wszystkich sił, żeby życie Maksa było normalne, nie gorsze i uboższe przez to, że musimy bardzo dużo uwagi poświęcić starszemu bratu. Wyjazdy, kino, zabawa, koledzy i koleżanki – to było na porządku dziennym. Myślę, że dzięki temu Maks nigdy nie wstydził się chorego członka rodziny (słyszałam, że to częsty przypadek wśród dzieci). Kiedy podrósł, do końca życia Jaśka zapraszał do naszego domu swoich znajomych, a my otwarcie mówiliśmy o naszej sytuacji.

Kiedy Janek miał 6 lat, zrobiliśmy ,,skok na głęboką wodę” i zapisaliśmy go do przedszkola przy Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Niedowidzących „Tęcza”. Placówka pomaga realizować obowiązek edukacyjny dzieciom niepełnosprawnym na poziomie przedszkolnym i szkolnym. Lekcje w Tęczy nie wyglądają jak w zwykłych szkołach, są naprawdę wyjątkowe. Uczniowie słuchają muzyki, dotykają różnych faktur, uczestniczą w terapii widzenia, terapii zajęciowej,  hipoterapii i dogoterapii, mają ćwiczenia z fizjoterapeutami, rehabilitantami i logopedami. Docenialiśmy pracę i zaangażowanie tamtejszej kadry. Mój mąż nawet włączył się formalnie (ale charytatywnie) w działania kierownictwa, aby pomóc instytucji zbierać środki na działalność i walczyć o prawa osób niepełnosprawnych po 25. roku życia. Mieliśmy wokół siebie wielu życzliwych ludzi i myśleliśmy, że „jakoś to będzie”.

Nasz syn zachorował we wrześniu 2015 r. na ciężkie i rozległe zapalenie płuc. W szpitalu przy ul. Litewskiej okazało się, że jego lewe płuco zapadło się i przestało pracować. Lekarze reanimowali Jasia, intubowali i wtłaczali do jego płuc tlen. Podłączony do mnóstwa przewodów i urządzeń, w śpiączce farmakologicznej, przebywał na OIOM-ie ponad miesiąc. Zasugerowano nam wykonanie zabiegu wideofluoroskopii, żeby sprawdzić, czy zapalenie płuc nie było zachłystowe. Innymi słowy – lekarze chcieli sprawdzić, którędy wędruje jedzenie, które podajemy Jaśkowi.

Wyniki nie były optymistycznie: 3 z 5 łyżek pokarmu zamiast do przełyku, trafiało do układu oddechowego. Lekarze zaproponowali zabieg założenia gastrostomii. W ten sposób jedzenie trafiałoby bezpośrednio do żołądka, omijając tchawicę. Zgodziliśmy się, bo to był jedyny sposób, aby poprawić jakość życia naszego syna. Dla mnie była to bardzo trudna decyzja, ale nie mieliśmy innego wyjścia. To była kolejna przekroczona granica.

Zabieg został przeprowadzony w Centrum Zdrowia Dziecka. Przyjęto nas do programu żywienia domowego. CZD zapewniało nam refundowane preparaty odżywcze, jedyne jedzenie, które odtąd mógł przyjmować nasz syn. Strzykawka do wtłaczania płynu do rurki stała się dla nas najcenniejszym sprzętem w domu. Taki stan trwał do lutego 2017 r. Janek dostał wtedy kolejnego zapalenia płuc i w Walentynki znalazł się w szpitalu.

Wtedy przekroczyliśmy następny próg. Lekarze stwierdzili, że saturacja (wysycenie hemoglobiny tlenem) nie jest zadowalająca i w tej sytuacji najlepiej będzie wykonać zabieg tracheotomii. To była dla mnie straszna wiadomość. Wcześniej otwór w brzuchu, teraz w szyi, nasze biedne dziecko podziurawione jak jakaś poduszka na igły. Oczywiście decyzja należała do nas i podjęliśmy ją, choć z ciężkim sercem. Wiem, że nasz syn cierpiał po założeniu rurki tracheotomijnej, a ja nie mogłam mu pomóc. Nasze życie zmieniło się diametralnie. Janek nie mógł już uczestniczyć w zajęciach w „Tęczy”,  ponieważ placówka nie opiekowała się dziećmi po tracheotomii. Na stałe już przebywał w domu. W salonie pojawiło się szpitalne łóżko i sprzęt wspomagający oddychanie. Na szczęście pomagał nam mój tata. Dzięki temu mogłam podjąć pracę na niepełny etat i przez część tygodnia wyręczać dziadka. Otrzymaliśmy pomoc, której nawet nie oczekiwaliśmy – od wsparcia w leczeniu, pielęgnacji, rehabilitacji poprzez wsparcie psychologiczne. Hospicjum zaoferowało także pomoc finansową i sprzęt medyczny, choć wcale o to nie prosiliśmy. W tej trudnej sytuacji było dla nas bardzo ważne, że nie zostaliśmy sami i ktoś „prowadzi nas za rękę”. W razie potrzeby sprawdzi, czy wszystko robimy dobrze. Pracownicy WHD przyjeżdżali na każde nasze wezwanie, mimo że nie mieszkamy blisko. Nauczyli nas metod pielęgnacji, pomogli znaleźć dla syna miejsce w ośrodku stacjonarnym, abyśmy mieli czas na sprawy, na które dotąd go nie było (np. remont domu, krótkie wakacje, zadbanie o własne zdrowie). Janek wrócił potem do domu, do nas i do dawnego rytmu.

W czasie Świąt Wielkanocnych 2018 r. oboje przechodziliśmy ciężką grypę. Nie pamiętam, kiedy widziałam mojego męża tak chorego. Nie wiem, które z nas zaraziło Janka. Na początku kwietnia jego saturacja spadła do 50% (jeśli jest na poziomie niższym niż 90%, oznacza to niedotlenienie). Od Hospicjum dostaliśmy koncentrator tlenu, do którego nasz Jaś był od teraz podłączony przez całą dobę. Nagle zapadł w sen, nie budził się przez całe dnie. Otwierał oczy tylko wtedy, kiedy przenosiliśmy go do wanny. To już było krańcowe osłabienie.

Jest mi lżej, bo wiem, że moje dziecko nie cierpi, ale będę w żałobie i będę płakać do końca życia. Moja nieżyjąca już mama po narodzinach Janka powiedziała, że takie dzieci żyją zazwyczaj 10 lat. Nie przyzwyczajałam się do tej myśli, chociaż mama była wysoko wykwalifikowanym i cenionym pracownikiem służby zdrowia. Przecież każdy przypadek jest inny. A jednak miała rację. 10 lat i 97 dni, tyle trwała nasza wspólna, trudna przygoda.

Było przeważnie pod górkę, ale dawaliśmy jakoś radę. Odkąd byliśmy we czworo, czułam rozgoryczenie, że musimy działać w modelu 2+2, a nie jako pełna czwórka. Zawsze ktoś zajmował się Maksem, a ktoś inny musiał zostać z Jasiem. Osoby, które nie mają niepełnosprawnych dzieci, nie wiedzą, jak takie kalectwo wpływa na rodzinę, dosłownie „demoluje” tę podstawową komórkę społeczną. Nie mają pojęcia, jakie to obciążenie fizyczne (brak snu czy ustawiczne dźwiganie chorego, który robi się coraz cięższy) i psychiczne (wieczne czuwanie oraz obawa, że coś nam się stanie i co wtedy będzie z naszym dzieckiem). Przez wiele lat wstydziłam się przyznać do tego (w tym również przed samą sobą),  że zdarza mi się pragnąć, aby nasz starszy syn nas nie przeżył. Przecież to okrutne, a czy ja jestem potworem? W ubiegłym roku powiedziałam to na głos jednemu z pracowników Hospicjum i zostałam w pełni zrozumiana. Jakiś czas później dowiedziałam się o istnieniu książki Żeby umarło przede mną. Strach o losy dziecka po śmierci  rodziców, o to że nikt mu już nie pomoże – to naturalne uczucie.

Takie było moje życie, innego nie znałam. Teraz ktoś mi je zabrał. Miałam dziecko, a teraz go nie mam i ta zmiana jest dla mnie bardzo bolesna. Cieszę się, że mimo wszystko zawsze trzymaliśmy się razem i wspieraliśmy się. Człowiek tak bardzo zmęczony fizycznie i psychicznie jest drażliwy i skłonny kłócić się o drobiazgi. Często małżeństwa mające chore dzieci rozpadają się, bo w tak „gęstej” atmosferze czasami nie da się ze sobą żyć, nawet na siebie patrzeć. I u nas bywało ciężko, ale zawsze na końcu padały słowa: „Przecież wiesz, że tylko razem damy radę”. I to prawda.

Co mogę powiedzieć rodzicom ciężko chorych dzieci? Hospicja, placówki edukacyjne i lecznicze dla niepełnosprawnych są do waszej dyspozycji. Waszym wybawieniem będzie subkonto w fundacji zbierającej 1% podatku na potrzeby podopiecznych. To jest polisa na życie lub lepszą kondycję waszego dziecka. Cokolwiek się stanie z wami, drodzy rodzice, to jest kapitał, który pomoże w realizacji potrzeb waszych niepełnosprawnych pociech. Nasz pierwszy rehabilitant wiele lat temu namawiał nas do założenia takiego subkonta, mówiąc: „Ciężka choroba dziecka w końcu zrujnuje każdego, nawet milionera”. Podpisuję się pod tym obiema rękami.

Janek był otoczony życzliwymi, pomocnymi ludźmi. Dzięki niemu poznaliśmy wiele wartościowych, szlachetnych osób (np. cudowną nauczycielkę Jasia, Dorotę Ronek z „Tęczy”), która przyjeżdżała do naszego domu w ostatnim okresie życia Janka i prowadziła z nim rewelacyjne zajęcia. Zrobię wszystko, aby nie stracić tych cennych znajomości. A najjaśniejszy pokój na parterze domu zawsze będzie się nazywał „U Jasia”.

Jaś Kopała przebywał pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci od marca 2017 r. do kwietnia 2018 r. Dziękujemy stokrotnie wszystkim, którzy się nami opiekowali: Basi Tokarz i Małgosi Murawskiej, a także dr. Katarzynie Marczyk i dr. Arturowi Januszańcowi, Eli Tokarskiej, psycholog Paulinie Kowackiej i wielu innym osobom. I przede wszystkim dziękuję mojemu mężowi.

 

Karolina Rudnicka-Kopała
mama Jasia

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się Jasiem 199 dni.

Tekst pochodzi z Informatora Hospicjum nr 87, marzec 2019