W najnowszym wydaniu magazynu “Terapia Specjalna” Zofia Pągowska pisze Kręgach Wsparcia – naszym innowacyjnym projekcie, w którym również uczestniczymy jako Stowarzyszenie Tęcza. Czym są kręgi i jaka jest ich idea dowiecie się w artykule.

FIlozofia kręgu wsparcia zakłada zbudowanie na poziomie lokalnym najprostszej struktury społecznej (życzliwych ludzi) wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną. W działaniu łączy ich troska o dobrą jakość życia tej osoby i jej osobisty rozwój. W procesie tym swoje miejsce zajmuje zarówno rodzina, jak i środowisko specjalistów pracujących z nią na różnych etapach życia oraz społeczność lokalna. Jak zatem zbudować krąg wsparcia?

Największą troską rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością intelektualną jest to, jak zapewnić mu przyjazne, bezpieczne środowisko, w którym będzie mogło funkcjonować, nawet wtedy gdy ich zabraknie. Myślenie o tym towarzyszy rodzinie praktycznie przez całe życie. To lęk o to, co się z nim stanie, gdy nie będą mogli go już wspierać, kto się nim zaopiekuje, gdzie zamieszka, kto będzie dbał o jego czasami bardzo specyficzne potrzeby. Lęk pogłębia dodatkowo obawa o to, czy nie będzie cierpiało, czy nikt nie będzie się nad nim znęcał, poniżał go, odbierał godności.
W okresie szkolnym rodziny skupiają się głównie na edukacji i rehabilitacji, nie myśląc jeszcze wtedy o przyszłości. Ten czas jest dla nich odległy, a szkolna teraźniejszość bezpieczna, gdyż zapewnia wsparcie, jakiego potrzebują. Dopiero, gdy zbliża się koniec szkoły, rodzice zadają sobie pytanie: „co dalej?”. Dla wielu z nich opuszczenie bezpiecznych progów szkolnych to największy dramat. Dzieje się tak dlatego, że w dorosłości nadal brakuje rozwiązań, które systemowo zapewnią osobom z niepełnosprawnością wsparcie na tym samym poziomie, jakie otrzymywali w okresie edukacji. Istniejące w Polsce placówki dla dorosłych – Warsztaty Terapii Zajęciowej i Środowiskowe Domy Samopomocy – nie zapewniają wszystkim potrzebnego wsparcia. Powodem tego są zbyt małe dotacje, jakie oferuje państwo za pobyt w nich osoby z niepełnosprawnością. Ich wysokość różni się znacznie od tych, jakie miały zapewnione te osoby w okresie edukacji. Z tego właśnie powodu wiele osób, zwłaszcza tych ze sprzężoną niepełnosprawnością i spektrum autyzmu, nie znajduje w nich miejsca.

JAK POMÓC RODZICOM?

Pomoc rodzinie w uregulowaniu kwestii zabezpieczenia przyszłości niepełnosprawnego dziecka jest więc największym wyzwaniem dla środowiska, które na co dzień pracuje na ich rzecz. Często jedynym pomysłem, jaki ma rodzina na rozwiązanie problemu zabezpieczenia przyszłości osoby z niepełnosprawnością, jest myślenie o kontynuacji opieki przez zdrowe rodzeństwo, jeśli takowe ma. Nie jest to jednak, jak widzimy z doświadczenia, najlepsze rozwiązanie, bowiem opieka przenosi się na kolejne pokolenie, które ma przecież prawo do własnego życia. W wypadku samotnego rodzicielstwa, gdy osoba niepełnosprawna jest jedynakiem, sprawa jest tym bardziej trudna. Jeśli jednak nie rodzeństwo i nie DPS, to jakie jest inne rozwiązanie?
Na to nadal nie mamy odpowiedzi, a jedynie pomysły i marzenia. Mówienie przez rodziców: „Nie chcę, by kiedyś moje niepełnosprawne dziecko zamieszkało w domu pomocy społecznej” nie załatwia sprawy, choć wiemy, że ta wizja opieki dla wielu rodziców jest najgorszym, co może spotkać ich dziecko. I choć w ostatnich latach w wyniku standaryzacji tych placówek znacznie poprawiły się w nich warunki pobytu, to nadal są to placówki, w których osoba z niepełnosprawnością traci swoją podmiotowość, stając się przedmiotem totalnej opieki.
Bezpieczna przyszłość osoby z niepełnosprawnością intelektualną to dom – miejsce, w którym zamieszka, zabezpieczenie prawno-finansowe, które zapewni jej godne życie, i krąg osób, które będą ją w tym wspierały. O te trzy elementy rodzina musi zadbać wcześniej. Niestety, w Polsce nadal brakuje gotowych rozwiązań, które będą alternatywą dla domów pomocy społecznej i umożliwią osobie z niepełnosprawnością intelektualną pozostanie w swoim lokalnym środowisku. Problemem wciąż jest finansowanie takich miejsc do długoterminowego zamieszkania. Obecnie środki pochodzą głównie z konkursów PFRON, co nie daje gwarancji na długoterminowe wsparcie. Życia ludzkiego i jego przyszłości nie można przecież oprzeć na tak niepewnym źródle finansowania jak konkurs.
I tego obawiają się rodziny, planując przyszłość swego dziecka. Można bowiem stworzyć dom czy mieszkanie docelowe nawet największym nakładem pracy i środków finansowych, ale niestety ktoś musi później to miejsce finansować, by osoba mogła tam mieszkać do końca swego życia. I choć temat jest „gorący”, kolejne rządy nie podejmują go i nie szukają rozwiązań na stałe finansowanie małych form mieszkalnictwa, choć już teraz wiemy, że są one znacznie tańsze niż DPS-y.
Od 2012 roku środowisko pracujące na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin skupione w Warszawskim Forum Inicjatyw na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną jako cel swojego wspólnego działania postawiło sobie wypracowanie modelowych rozwiązań zabezpieczających takie osoby na czas, gdy stracą oparcie w rodzinie.

Impulsem do podjęcia tej tematyki było spotkanie z rodzicami osób z niepełnosprawnością intelektualną z Kanady, Ala Etmanskiego i Vickie Cammack, założycieli organizacji PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network), którzy w Kanadzie stworzyli taki właśnie system. Rodziców w Kanadzie zjednoczyło w działaniu pytanie: „Co stanie się z naszymi niepełnosprawnymi dziećmi, kiedy ich rodzice umrą?”. Takie samo pytanie zadają sobie polskie rodziny. I to był początek naszej „kręgowej pracy”. Goście z Kanady zostawili nam książkę – podręcznik, w którym opisane jest, jak pomóc rodzinie zaplanować przyszłość ich niepełnosprawnego dziecka. Została ona przez nas przetłumaczona na język polski i stała się podręcznikiem do pracy z rodzinami.

JAK TO ZROBIĆ? SZEŚĆ KROKÓW DO BEZPIECZNEJ PRZYSZŁOŚCI OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ

W książce Bezpieczeństwo i Ochrona – sześć kroków do udanego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, przetłumaczonej przez nas na język polski, Kanadyjczycy opisali kolejne kroki, jakie musi zrobić rodzina, by zapewnić osobie z niepełnosprawnością intelektualną bezpieczną przyszłość na czas, gdy utraci oparcie w rodzinie.

Krok pierwszy: Skonkretyzowanie Twojej wizji
Gdy zaczynamy planowanie przyszłości bliskiej nam osoby, musimy wyobrazić sobie, czego dla niej chcemy. Jak sobie tę przyszłość wyobrażamy, jakie są nasze cele, co musimy zrobić, żeby osiągnąć to, co planujemy? Jaką wiedzę musimy przekazać na temat osoby z niepełnosprawnością intelektualną przyszłym opiekunom? Bez odpowiedzi na te pytania nie zrobimy pierwszego kroku do stworzenia jej osobistego planu na przyszłość.

Krok drugi: Pielęgnowanie przyjaźni
Przyjaciele rodziny, osoby znane, do których mamy zaufanie, są najlepszym gwarantem bezpiecznej przyszłości osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Oddani członkowie rodziny, przyjaciele, znajomi i inne osoby wspierające zaangażowane w jej życie mogą pomóc, gdy zabraknie rodziców. Ważne jest, by żyć wśród ludzi i pielęgnować dobre kontakty. Stworzenie i utrzymanie silnego kręgu wsparcia (osobistej sieci), to kapitał na bezpieczną przyszłość osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Całość artykułu dostępna jest w magazynie Terapia Specjalna link: https://terapiaspecjalna.pl/artykul/kregi-wsparcia

Zofia Pągowska – Prezes Warszawskiej Fundacji na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną POSTAW NA NAS, dyrektor Środowiskowego Domu Samopomocy w Warszawie, koordynator Warszawskiego Forum Inicjatyw na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Forum skupia przedstawicieli warszawskich organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin, placówki prowadzące działalność na rzecz tych osób, szkoły oraz rodziców i ekspertów zajmujących się na co dzień pracą na rzecz tego środowiska. Głównym celem jaki postawili sobie jego członkowie jest wypracowanie modelu systemowej pomocy osobom z niepełnosprawnością intelektualną „od urodzenia do wieku podeszłego” w Warszawie.