Marcin 

Marcin ma 30 lat. Cale życie mieszka w Warszawie. W dziesiątym roku poznał drugą stronę medalu zwanego życiem. Podczas usuwania trzeciego migdała nastąpiło niedotlenienie mózgu. W związku z tym, przez kilka miesięcy był rośliną. Z czasem zaczął reagować na słowa mrugnięciami oczu lub wyciągnięciem języka. Rehabilitacja trwała długo, a jej efektem jest to, że może mówić, siedzieć, rozpoznawać ludzi i kolory.

Interesuje się autami, dziewczynami i walutą. Od czterech lat zbiera breloczki ze wszystkich zamieszkałych kontynentów. Dostaję je od przyjaciół, którzy bywali w różnych miejscach świata. Ma ich około stu dwudziestu. Wszystkie przyczepione są do wózka. Poza tym lubi szybką jazdę samochodem, lody cytrynowe i przyzwoitą muzykę. Jego drugą pasją jest pisanie opowiadań oraz słuchowisk o problemach osób z niepełnosprawnościami. W ośrodku powstało już kilka odcinków słuchowiska „Anna i Piotr”. Może kiedyś będzie ich można posłuchać na antenie radiowej.

Niemałe wyzwanie stanowią dla niego także obce języki. Bardzo mnie interesują, zwłaszcza sentencje łacińskie, których kilka zna na pamięć i używa ich na co dzień.

Jego nauka w szkole podstawowej przerwana została wypadkiem. Po roku przerwy kontynuował naukę w tej samej szkole, i ukończył ją z sukcesem. Potem gimnazjum im. Jana Pawła II, które również ukończył. Kontynuował w Liceum Ogólnokształcącym w klasie o profilu humanistycznym. Nauczyciele przychodzili do domu uczyć go indywidualnie, gdyż siedział już wtedy na wózku, a transport był właściwie nieosiągalny. Liceum zakończył i to z bardzo przyzwoitymi wynikami. Jest jednak abiturientem. Nie podszedł do matury ze względów systemowych i rodzinnych. Długo sądził, że były to względy architektoniczne, dziś wie, że to wina organizacji procesu egzaminacyjnego oraz udogodnień, które nie obejmują wszystkich niepełnosprawności.

W szkole podstawowej i gimnazjum miał kilku przyjaciół i wielu kolegów. Wypadek spowodował, że z czasem stracił ich wszystkich. Przestano do niego przychodzić, a i on, z racji swojej kondycji nie zabiegał o kontakty. Ludzie nie wiedzieli jak się przy nim zachować. Do dziś z resztą często nie wiedzą, że można mówić do niego bezpośrednio, że można uścisnąć mu rękę, że można zapytać go o jego schorzenie i że nie powinno się mówić o nim przy nim. Relacje z ludźmi zmieniają się radykalnie wraz ze zmianą położenia.

Drugim domem Marcina jest ośrodek wsparcia Sokrates, prowadzony przez Stowarzyszenie „Tęcza”, miejsce pobytu dziennego dla dorosłych i młodzieży z problemami ze wzrokiem, ruchem oraz ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. „Tęcza” prowadzi: rehabilitację ruchowa, rehabilitację wzroku, masaże, zajęcia z psychologiem, seksuologiem, naukę Braille’a, muzykoterapię, terapię zajęciową, reedukację i kilka innych. Najbardziej lubi terapię widzenia, rehabilitację i konsultacje z seksuologiem. Jego obecność w tym ośrodku daje mu poczucie niezależności, względnej samodzielności, pozwala wyrwać się z domu i umożliwia mu ucieczkę od szarej rzeczywistości i wykluczenia społecznego, które jest najdotkliwszą formą izolacji ponieważ zachodzi w warunkach wolnościowych i straszy poczuciem zupełnej nieudolności i bezużyteczności.

Ma obawy związane z tym, że pewnego dnia zabraknie pieniędzy na ośrodek. Wtedy zostanie w domu, będzie zależny od trudno dostępnego transportu miejskiego i asystenta, który jest lub go nie ma, zależnie od funduszy. Nadzieje na dalsze życie pokłada w projekcie Fundacji „Tęczowy Dom”. Ma powstać całodobowy dom dla osób z niepełnosprawnością.
Marcin jest dorosłym człowiekiem, posiada dowód osobisty oraz pełnię praw obywatelskich. Tym samym, ze względu na swoją kondycję, zasługuje na pełnoprawną opiekę specjalistyczną i zajęcia trzymające go w formie.

Ma 30 lat i nie powinien być zależny od członków rodziny i ich możliwości zapewnienia mu materialnego bytu. Powinien być niezależny, samodzielny na miarę możliwości technologicznych dzisiejszego świata, powinien móc żyć życiem trzydziestolatka w sposób w jaki chciałby i może żyć biorąc pod uwagę jego możliwości intelektualne, wiedzę, opory, spostrzeżenia, poglądy polityczne, lęki, poczucie humoru, doświadczenie życiowe, niepewności, ambicje, namiętności, smutki, talenty, niespełnione obietnice i miłość do życia. Powyższe zdanie nie jest tylko stekiem komunałów obliczonych na efekt. To krótki wykaz tego z czego wszyscy się składamy.

Dwadzieścia pięć i co dalej? dwadzieścia sześć, siedem, osiem, dziewięć… na zastanawianiu się kiedy matkę opuszczą siły, a wszystko podrożeje tak, że poza jedzeniem już zupełnie nic nie będzie mógł kupić.
Marcin kocha życie i chciałby się nim cieszyć jak najdłużej i jak najpełniej. Chciałby dociągnąć do końca życia bez poczucia, że jest ciągłym ciężarem i że ciągle walczy z czymś, co dodatkowo go obciąża. Jak by teraz nie miał pod dostatkiem obciążeń.

Klara 

Nasz córka Klara jest nieuleczalnie chora i bardzo upośledzona od urodzenia. Było to dla nas ogromne zaskoczenie, bo w ciąży wszystkie wyniki były idealne.

Po wyjściu ze szpitala byliśmy bardzo osamotnieni. Nie wiedzieliśmy jak zajmować się dzieckiem, które karmi się tylko sondą, ma padaczkę, porażenie czterokończynowe, wadę wzroku i wiele innych schorzeń.

Potem, gdy Klara miała niecały rok, trafiliśmy pod opiekę domowego hospicjum dla dzieci „Promyczek” i było nam trochę łatwiej ze względów medycznych.

Jednak ta sytuacja była dla nas bardzo mecząca i przygnębiająca. Cały czas miałam poczucie winy, że robię dla córki za mało. Za mało rehabilituję, za mało stymuluję…I być może przez to córka traci możliwość poprawy stanu zdrowia. Sytuację pogarszał fakt, że córka wciąż nie miała tzw. „diagnozy”, czyli nie wiadomo, co się stało, że nastąpiło tak duże uszkodzenie mózgu. Zresztą ta suatacja trwa do dzisiaj: wygląda na to, że Klara jest chora na bardzo rzadką chorobę genetyczną, nie opisaną jeszcze w świecie. To życie ciągle ze znakiem zapytania jest dla nas bardzo trudne… Nie ułatwiało sytuacji, to że trafialiśmy w większości na personel medyczny nie przygotowany do kontaktu z rodzicami dzieci nieuleczalnie chorych i bardzo upośledzonych.

Mimo wszystko wraz z mężem postawiliśmy w miarę możliwości żyć normalnie, pracować, mieć marzenia. Nie być więźniem we własnym mieszkaniu.
Stąd decyzja, żeby Klara poszła do przedszkola. Wybraliśmy przedszkole Tęcza.
Do Tęczy trafiliśmy najpierw do Poradni. Czekaliśmy kilka miesięcy, żeby dostać się do programu. Jest dużo chorych dzieci, a mało pieniędzy,

Przyszliśmy do Poradni na wizytę kwalifikacyjną. Było to 15 stycznia 2015 roku. Tę datę zapamiętam na zawsze, wpisałam ją sobie do kalendarza. Klara po raz pierwszy się uśmiechnęła się świadomie. Pracownice Poradni dały jej złoty koc ratunkowy do rąk, który błyszczał i szeleścił. To sprawiło, że córka się uśmiechnęła. Bardzo się wzruszyliśmy. Dla nas rodziców, to był wielki krok milowy, pewnie trudny do wyobrażenia dla rodziców zdrowych dzieci. Jeśli przez 9 miesięcy nie ma żadnego kontaktu z dzieckiem, to ten uśmiech, to jest wielka rzecz.

Złożyliśmy dokumenty do przedszkola Tęcza. Do końca trudno nam było uwierzyć, że Klara zostanie przyjęta, Baliśmy się, ze z jej problemami nie będzie to możliwe: je tylko PEGiem (dojście bezpośrednio do jelita), nie trzyma nawet główki, ma ataki padaczki i jest ogromnie opóźniona w rozwoju.

Okazało się, ze została przyjęta. Początkowo byliśmy pełni obaw: w mediach często słyszy się straszne historie o placówkach dla upośledzonych dzieci. A Klara nie mówi, wiec nie jest w stanie się poskarżyć.

Obawy rozwiały się od razu podczas dni adaptacyjnych. Opiekunowie okazali się bardzo oddani dzieciom. Widać, że kochają swoja pracę.

Jesteśmy bardzo zadowoleni.. Mąż przywozi rano córkę, po południu ktoś z nas ją odbiera. Wreszcie mamy kilka godzin dla siebie, bez poczucia winy, że w tym czasie powinniśmy zajmować się dzieckiem. Możemy pracować, a pieniądze są bardzo potrzebne, gdy ma się tak chore dziecko.
W przedszkolu są zabawki i sprzęt rehabilitacyjny, który nie zmieściłby się w naszym małym mieszkanku. Klara może być np. bujana w kojcach – huśtawkach, które uwielbia. Opiekunowie mają specjalistyczne wykształcenie, pasję do zajmowania się takimi dziećmi.
Z podziwem patrzę jak bawią się z Klarą. Widzę jak córka jest szczęśliwa.

Jak wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci jesteśmy bardzo zmęczeni psychicznie i fizycznie i nie zawsze mamy siłę na stymulację i rehabilitację córki, a nawet po prostu na zabawę. Zresztą uważam, że rodzic powinien być przede wszystkim rodzicem a nie rehabilitantem. Rodzic nie ma dystansu do swojego dziecka, który ma rehabilitant. Rodzicowi trudniej na przykład wykonywać konieczne ćwiczenia, widząc, że sprawia to dziecku pewien dyskomfort. Cieszymy się, że w Przedszkolu córka jest pod opieką specjalistów.

W przedszkolu chodzimy też na zajęcia taneczne dla rodziców. Dzieci są w tym czasie pod opieką terapeutów, my możemy beztrosko się bawić. Tego śmiechu i beztroski bardzo nam, rodzicom chorych dzieci, brakuje. Zajęcia prowadzi Pani Agata, która pracuje w naszym przedszkolu jako logopeda, ale jest też profesjonalnym choreografem. Przygotowujemy się do występu przed publicznością, Będzie wesoło!

Gdy stan córki jest stabilny, cieszymy się wraz z mężem z każdej chwili bycia razem. Chciałabym wtedy, żeby ta chwila trwała wiecznie… Gdy córka się do nas śmieje, nie chcemy myśleć o przyszłości, która nie wygląda kolorowo…

Maks

Maks urodził się w połowie września 2001 roku, równo 3 miesiące przed planowanym terminem. Bliźniak drugi, ważył 990 gram, dostał 3 punkty w skali Apgar, stan ogólny dziecka – bardzo ciężki. Rokowania lekarzy sprowadzały się do słów – Proszę o nic nie pytać jego życie jest jak bąbel na wodzie.

Od tego momentu minęło ponad 16 lat. Wcześniactwo nie oszczędziło Maksia. Retinopatia, pomimo kilku operacji, odebrała mu całkowicie wzrok, a niedotlenienie ograniczyło znacznie sprawność intelektualną. Jako młodzi rodzice poznawaliśmy nowe dla nas terminy – Mózgowe Porażenie Dziecięce, epilepsja, refluks i wiele, wiele innych. Spędzając mnóstwo czasu w szpitalach powoli oswajaliśmy się z faktem, że nasze dziecko będzie osobą niepełnosprawną.

Podjęliśmy walkę o naszego syna. Najpierw o jego zdrowie, później, o jakość jego codziennego życia starając się wykorzystać wszystkie możliwości, aby Maksa rehabilitować i leczyć, ale też wychowywać i szalenie kochać.

Dziś, gdy patrzymy na Maksia jesteśmy dumni. Wiele w swym krótkim życiu doświadczył, a mimo to jest pogodnym, szczęśliwym chłopcem, który ma w sobie to coś, rodzaj osobistego uroku, który powoduje, że jest lubiany i wiele jego „grzeszków” uchodzi mu na sucho. Maks chętnie uczy się nowych rzeczy, a jednocześnie przy nabywaniu nowych umiejętności wykazuje się wytrwałością i sprytem. Chociaż nie mówi jest bardzo komunikatywny i lubi rozmawiać, w czym ostatnio pomaga mu komunikator. Maks jest pomysłowy i energiczny, ale ma też naturalny pęd do niezależności. Żyje w świecie muzyki i ruchu – to jego ulubione zajęcia. Lubi przebywać z innymi dziećmi, wchodzi z nimi w pozytywne relacje. W kontaktach terapeutycznych chętnie współdziała, jest kreatywny i zdyscyplinowany, chociaż czasami uparty. Nie boi się nowych sytuacji i chętnie poznaje nawet nieznane mu otoczenie, co jest raczej nietypowe dla osób całkowicie niewidomych.

Te 16 lat to była długa droga, ale nie przeszliśmy jej sami. Od 2006 roku Maks jest podopiecznym Tęczy, a to, kim dzisiaj jest to zasługa nie tylko nasza, ale też całej rzeszy terapeutów i opiekunów, którzy są zaangażowani w jego usprawnianie, naukę i wychowanie. Otrzymaliśmy tutaj kompleksową rehabilitację i dostęp do wielu zajęć dodatkowych, opiekę lekarzy specjalistów, ale przede wszystkim możliwość pozostawienia dziecka w miejscu bezpiecznym i przyjaznym. Te kilka godzin, kiedy Maks jest w Ośrodku pozwoliło nam na ułożenie sobie życia zawodowego i prywatnego, na chwilę wytchnienia i skupienia się na naszym drugim bliźniaku Michale, który z opresji skrajnego wcześniactwa wyszedł obronną ręką. Tutaj poznaliśmy wiele osób w podobnej sytuacji, którzy podzielili się się z nami swoim doświadczeniem, z którymi zżyliśmy się i zaprzyjaźniliśmy. Dla nas to bardzo ważne, bo obok nas zostali tylko ci sprawdzeni przyjaciele i członkowie rodziny, którzy potrafili i chcieli zaakceptować i wesprzeć nas, jako rodzinę z niepełnosprawnym dzieckiem.

Wkrótce nasi synowie będą dorośli. Michał jest licealistą, ale Maksiu już na zawsze pozostanie dzieckiem. Nie rozpocznie samodzielnego życia, nie pójdzie na studia, nie założy rodziny. Będzie z nami. Teraz jesteśmy bezpieczni. Jesteśmy pod opieką Tęczy, a syn będzie miał prawo do edukacji do dnia 25 urodzin. Co dalej? Boimy się. Od urodzenia prowadzimy walkę o „normalne” życie, rehabilitujemy, uczymy, wychowujemy. Zrobiliśmy dużo i nie chcemy tego zniweczyć. Mamy jeszcze tyle planów. Chcemy, by nasze dziecko mogło, chociaż na parę godzin wyjść z domu. Maks uwielbia chodzić do Tęczy. Czas jednak płynie szybko, my jesteśmy coraz starsi, a wkrótce nasze dziecko stanie się niewidzialne dla systemu edukacji. Czy będziemy skazani na pobyt w domu? Mamy cichą nadzieję, że nie. Próbujemy o to zawalczyć i dlatego, chociaż to dla nas trudne zdecydowaliśmy się opowiedzieć historię Maksa.

Zapraszamy do zapoznania się z wrześniowym numerem naszej "Tęczowej Gazetki", w którym znajdziecie szereg przydatnych materiałów i porad. teczowa_gazetka_2018-11