Rozmiar czcionki:

Angelika Broniewska, matka dziecka słabowidzącego ze złożoną niepełnosprawnością, wiceprezes Stowarzyszenia. Artykuł zamieszczony w "Naszych Dzieciach", czasopiśmie PZN, nr 1/304/21015.

Po latach wychowywania i opieki nad dzieckiem ze złożoną niepełnosprawnością oraz ze względu na liczne kontakty z rodzinami chorych dzieci, zebrało się we mnie wiele przemyśleń dotyczących problemu, jakim jest zaakceptowanie dziecka niepełnosprawnego w rodzinie. Ponieważ ciągle widzę, jak niewiele rodzin wychodzi zwycięsko i w pełnym składzie z tej próby, przed jaką stawia ich los, postanowiłam podzielić się swoimi spostrzeżeniami i osobistymi doświadczeniami.

Z własnego doświadczenia wiem, że najważniejszym krokiem do szczęśliwego życia z dzieckiem niepełnosprawnym jest akceptacja jego niepełnosprawności. Nierzadko mówi się o tym, że trzeba pokochać jeszcze raz to dziecko. Ja sądzę, że rodzice kochają dziecko, a nienawidzą jego choroby. Nie chcą się też pogodzić ze zmianami, jakie wprowadza w ich życie ta choroba. Taka ambiwalencja uczuć powoduje sporo zamieszania w ich życiu. Wówczas rzeczywiście może dochodzić do nieświadomego przenoszenia tej nienawiści na osoby najbliższe, w tym również na dziecko.

Często rodzice nie są w stanie wyobrazić sobie dalej szczęśliwego życia, a od decyzji na nie moim zdaniem wszystko zależy. Upraszczając, drogi są dwie: wieczna rozpacz, która tylko zrujnuje nam i całej rodzinie życie, albo ... niech zwycięży po prostu miłość. To ona dodaje sił do codziennych zmagań z chorobą dziecka i ona daje potem najwięcej radości, gdy rodzina jest w komplecie, a dziecko chore jest nią otoczone.

Wiem, że nie jest łatwo wyobrazić sobie szczęśliwe życie z niepełnosprawnością dziecka, ale to pierwszy i niezbędny krok do takiego ułożenia sobie przyszłości. Wszystko, co będziemy robić dla naszego dziecka, musi być częścią składową planu : ja, mój mąż, moje pozostałe dzieci – wszyscy będziemy szczęśliwi. To jest cel nadrzędny. Choć droga jest kręta i wyboista, szczególnie na początku, jednak gdy już nabierze się rozpędu we właściwym kierunku – jest dużo łatwiej.

Jednym z elementów pomagających w osiągnięciu postawionego celu jest przypominanie o nim wszystkim członkom rodziny. Jak wiadomo nie da się zbudować w pojedynkę rodziny – to praca " zespołowa". Kiedy jednemu z jego członków brakuje sił i wiary – pozostali mogą go wspierać, by później mogli otrzymać takie wsparcie w gorszym dla siebie okresie.

Dobrze jest też zdawać sobie sprawę z tego, jakie przeszkody czyhają na nas, w związku z wychowywaniem chorego dziecka. Oto niektóre z nich:

1. Przemęczenie.

Problemem może być wszystko – jedzenie, kąpanie, chodzenie. Każda z tych czynności zależnie od stanu zdrowia dziecka wymaga nieraz niesamowitej cierpliwości i wytrwałości od opiekunów. Dzieci chore często mają też z różnych powodów zaburzenia snu . Należy wówczas dbać o to, by nocne dyżury były sprawiedliwie rozdzielane pomiędzy rodziców. Oczywiście należy brać pod uwagę, jakie są dodatkowe obowiązki zawodowe, jednak nawet jeśli matka zostaje z dzieckiem w domu, a mąż idzie codziennie do pracy – przynajmniej w weekendy potrzebna jest zmiana. Jedną z tortur jest niepozwalanie na sen – to ważne, żeby można było czasami spokojnie przespać całą noc. Poza tym dzieci chore wymagają więcej uwagi, wizyt u lekarzy, podawania codziennie leków itp.

2. Konieczność zmiany hierarchii ważności w rodzinie.

Choroba dziecka może zmuszać do zmiany planów zawodowych. Bywa, że jedno z rodziców musi całkowicie zrezygnować z pracy, a ciężar utrzymania rodziny spada na drugie. Dla obu stron sytuacja jest bardzo niekomfortowa, chyba, że wcześniej planowali taki tradycyjny model rodziny. Niemniej każdy z opiekunów dziecka niepełnosprawnego powinien stawiać swoje szczęście na równi ze szczęściem swojego dziecka i współmałżonka. Tylko suma szczęśliwych osób może tworzyć szczęśliwą rodzinę. Jeśli ktokolwiek w rodzinie nie jest szczęśliwy, wyklucza to prawidłowe i pogodne funkcjonowanie innych. Dlatego ważne jest, by nawet w ograniczonym zakresie, ale jednak realizować swoje plany życiowe.

3. Brak właściwej komunikacji w rodzinie.

Wszyscy potrzebują wzajemnie wsparcia psychicznego. Bardzo ważne jest, by móc szczerze rozmawiać o swoich odczuciach, również o tych, które są nieakceptowalne społecznie, ale w tak trudnej sytuacji mogą się pojawiać.

4. Różnice w przechodzeniu przez poszczególne fazy członków rodziny.

Każdy jest niepowtarzalną osobą, ma różne doświadczenia i różną osobowość. Dlatego trudno spodziewać się, że nasz współmałżonek będzie w tym samym czasie dochodził do podobnych wniosków i identycznie przeżywał stres związany z wychowywaniem dziecka chorego. Psychologowie piszą jedynie o przeżywaniu niepełnosprawności dziecka przez jego rodziców. Jak przeżywają to dziadkowie? Jak przeżywa to starsze rodzeństwo? Być może są to podobne fazy, jednak nadal nie ma zbyt wielu opracowań i badań na ten temat.

5. Inne problemy nie związane z chorobą dziecka, jak np. strata pracy, choroby pozostałych członków rodziny, kryzysy związane z dojrzewaniem rodzeństwa itp.

Są to sprawy, które dotyczą wszystkich ludzi na świecie, jednak o ileż im jest łatwiej wychodzić z tego typu kryzysów, gdy nie są obciążeni opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem...

6. Odczucie klęski prokreacyjnej.

W naszej kulturze dzieci i osoby niepełnosprawne często bywały ukrywane przez rodziny, oddawane do przytułków itp. Pierwsze pytanie, jakie usłyszałam od lekarza po diagnozie, dotyczyło kwestii, czy decyduję się wychować dziecko, czy chcę je zostawić. Doświadczenie lekarza było takie, że chciał jak najszybciej ewentualnie namówić mnie do uporządkowania dokumentów syna, żeby mógł liczyć na adopcję. Rozumiem go, jednak byłoby chyba lepiej, gdybym tuż po takiej diagnozie mogła liczyć na wsparcie psychologa, który ma doświadczenia w opiece nad takimi właśnie " pacjentami", jak rodzice niepełnosprawnych dzieci. Wracając do tematu – poczucie klęski prokreacyjnej jest bez wątpienia tematem wymagającym długiej rozprawy, być może przeprowadzenia wielu badań, jak bardzo zmieniają się kulturowe odniesienia związane z niepełnosprawnością, jednak w wyścigu genów ponosi się klęskę posiadając dziecko chore. Jak daleko nam do Chin, w których urodzenie chorego dziecka jest wiązane z klątwą i karą za grzechy?

7. Dodatkowe obciążenie.

Wszystko co robimy, jest niejako obciążone dodatkowym "kilogramami". Plany wakacyjne – dostosowujemy do możliwości naszego niepełnosprawnego dziecka. Pójście na zakupy, to nierzadko dodatkowa praca związana z ubraniem, posadzeniem na wózek dużego dziecka. To wejście przez wąskie drzwi sklepu, pokonanie kilku schodków przed nim, to wąskie alejki sklepowe, to brak wolnej ręki, by wziąć koszyk. Do wszystkiego można się przyzwyczaić, ale te proste czynności wymagają od nas, rodziców niepełnosprawnego dziecka, dodatkowej pracy. Nawet gdy zajmujemy się sprawami zupełnie niezwiązanym z chorym dzieckiem, nadal nosimy te " dodatkowe kilogramy" psychicznego obciążenia.

Bardzo trudno jest odnaleźć się w nowej sytuacji, gdyż można powiedzieć, że "zawalił się" dotychczasowy świat i trzeba wszystko zmienić w swoim życiu. Ile rodzin, tyle pewnie scenariuszy, jednak pewne zachowania bardzo często się powtarzają. Ważna jest tu świadomość poszczególnych etapów, przez jakie przechodzi rodzic w odzyskaniu równowagi psychicznej po usłyszeniu diagnozy od lekarza.

Fazy, przez jakie przechodzi się na wieść,iż nasze dziecko jest niepełnosprawne są wymieniane przez psychologów jako:

  1. Szok
  2. Załamanie i depresja
  3. Pozorne przystosowanie
  4. Konstruktywne przystosowanie

Najważniejsze jest , aby przejść przez wszystkie cztery fazy i jak najszybciej dotrzeć do ostatniej. Osobiście uważam, że każdy z tych etapów jest niezbędny.

W pierwszej fazie nie mogłam uwierzyć, że mój syn jest tak bardzo chory, było to nie do przyjęcia, po udanej ciąży, zaplanowanej dużo wcześniej i przygotowanej, pomimo wykonania wszelkich dostępnych na rynku badań prenatalnych nieinwazyjnych – nasz syn okazał się dzieckiem bardzo chorym i niepełnosprawnym.

Po szoku przychodzi okres "żałoby" / nawet w języku polskim funkcjonuje adekwatne powiedzenie.: " pogrzebać wszelkie nadzieje "/ po wszystkich naszych marzeniach o dziecku zdrowym, czyli czas załamania i rozpaczy .

Po szoku przyszedł czas na depresję, nie widziałam sensu swojego życia, ale... Jaki jest sens życia? Na to pytanie nikt, nawet Jung, nie znalazł odpowiedzi, również osoby, które nie mają doświadczeń z niepełnosprawnością. Jest to też okres, w którym może okazać sie potrzebna rozmowa z psychologiem. Dla nas wielkim wsparciem okazała się pani psycholog, która przyjeżdżała do naszego syna. Z pewnością przekraczała w pomocy nam zakres swoich obowiązków, za co jestem jej do dziś wdzięczna.

Druga faza jest moim zdaniem najbardziej niebezpieczna dla trwałości rodziny, tym bardziej, że przecież rodzice nierzadko przechodzą przez te fazy w różnym czasie, niekoniecznie jednocześnie. Oboje czują się więc opuszczeni przez drugą osobę, niezrozumieni i niejednokrotnie niepotrzebnie obciążają siebie lub małżonka winą za chorobę dziecka.

W okresie pozornego przystosowania wielu rodziców odkrywa ciekawe metody radzenia sobie z chorobą dziecka, stosuje oryginalne diety, podaje dziecku suplementy i jest to również bardzo ważny etap – daje możliwość sprawdzenia, czy czasem na świecie nie pojawiły się nowe metody leczenia lub wspomagania rozwoju dziecka z określoną chorobą. Nie ma w tym względzie żadnych badań, jednak sądzę, iż wkład rodziców w import nowych diet czy sposobów rehabilitacji jest nie do przecenienia. Ja spotkałam się w swoim życiu co najmniej jedną mamą niepełnosprawnego dziecka, która potrafiła odnaleźć w świecie nową metodę rehabilitacji, skończyć za granicą niezbędne kursy, zdobyć odpowiednie certyfikaty i przenieść na grunt polski cenioną już od lat i znaną metodę wspomagania ruchowego rozwoju dzieci.

Trzecia faza zaprowadziła nas do odwiedzenia dwóch znachorów, zakupu słownika medycznego angielsko – polskiego oraz do kontaktów mailowych z rodzicami dzieci chorych na tę samą chorobę, co choroba naszego syna, zamieszkujących Stany Zjednoczone i zachodnią Europę. Próbowaliśmy różnych suplementów i diet. Innymi słowy – zrobiliśmy naprawdę wszystko, co w naszej mocy, aby mu pomóc. To był właśnie ten okres, dzięki któremu mogę powiedzieć, że nie zaniedbałam żadnej możliwości odnalezienia cudownego lekarstwa dla mojego syna.

I wówczas w fazie konstruktywnego przystosowania, po zrobieniu wszystkiego dla swojego dziecka, rodzice mogą budować swoje życie na nowo. Ważne jest , jaki postawią sobie cel i moim zdaniem o tym celu należy pamiętać od samego początku, czyli od momentu, w którym dowiadujemy się o chorobie dziecka. Celem powinna być szczęśliwa rodzina. Pomimo wszystko, a że jest to możliwe wiem, bo... po 12 latach opieki nad moim niepełnosprawnym synem tworzymy z mężem naprawdę szczęśliwy dom. Jak wiele w tym jego zasługi? Oj – wiele. Obecnie udało się nam uzyskać pewien stan równowagi, który pozwala nam na co dzień cieszyć się życiem. Zdarzają się kryzysy związane z różnymi problemami w życiu, ale istnienie naszego syna dodaje nam sił, aby je wszystkie przetrwać.

Kiedy uda się wam przejść razem przez wszystkie fazy, okaże się, że jako rodzina zyskaliście niezwykły dar – przeszliście zwycięsko próbę, jaką niewątpliwie jest wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. Możecie na siebie liczyć, jesteście "zaprawieni w boju", a to niezwykle wzmacnia więzy rodzinne. To jest taki rodzaj bliskości, jaki można osiągnąć tylko po ekstremalnie trudnych przeżyciach.

My z mężem odczuwamy rodzaj dumy, że każdego dnia z radością opiekujemy się naszym synkiem. Widzimy w tym właśnie pełnię człowieczeństwa. Bo przecież łatwo się kocha , gdy wszyscy są piękni i zdrowi. Jednak miłość do niedoskonałego dziecka – to chwila prawdy. Prawdy o nas samych i wartościach, jakie wyznajemy.